No es nada fácil para una madre responder a una hija de 10 años cuando ésta le interroga sobre lo mal que debió sentirse al perder a la hija que esperaba tras un aborto. Y mucho menos aún cuando la pequeña que lanza la pregunta va a morir.
Para casos como éste está Carolina del Río, psicóloga de la unidad de cuidados paliativos del Hospital Niño Jesús de Madrid. Parte de su trabajo consiste en dar apoyo a los padres para que estén atentos a estas situaciones, sean capaces de afrontarlas y promuevan la comunicación que necesitan sus hijos. De hecho, el comentario anterior se dio en una conversación sobre la muerte que, sin hacerlo explícito, se refería al fallecimiento próximo de la pequeña.
"El primer impulso es rehuir estas situaciones. Nosotros apoyamos para que den seguridad a sus hijos y ellos se puedan apoyar en nosotros o sus familiares", comenta. "Cada niño expresa esta idea de forma distinta. Otros hablan de ir al espacio. Recuerdo el caso del hermano de un pequeño fallecido que había cargado su mochila de juguetes para viajar y encontrarse con él".
Si todo lo que tiene que ver con transmitir malas noticias a adultos y asistirlos en el último tramo de su vida requiere un extraordinario tacto y un elevado esfuerzo emocional, en el caso de los niños, mucho más. Aunque, paradójicamente, no son los pequeños quienes peor lo pasan, "no están tan influidos por la sociedad y el terror a la muerte, hablan con mucha más naturalidad", apunta Marcos Gómez Sancho, responsable de cuidados paliativos del Hospital de Las Palmas.
En estos casos, más que nunca, la unidad asistencial es el paciente y su familia. El proceso de transmisión de la información sigue las mismas pautas de los adultos: adaptarse al conocimiento que tiene el paciente de la enfermedad, ganar su confianza y la de sus padres. Y contar la verdad: "Cuando un niño ve que su enfermedad va a peor, no hablar de ello es no tomarle en serio; le aíslas y le impides que se comunique", apunta Ricardo Martino, coordinador de la unidad de paliativos pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid. Pero también tiene sus peculiaridades. Algunas más evidentes, como la de saber adaptarse a la edad de cada niño. Otras lo son menos, como la necesidad de tener en cuenta no sólo a los padres, sino también a los hermanos para evitar que queden traumatizados por la vivencia. "Es fundamental que los pequeños convivan con su hermano enfermo, que se suban a su cama, que jueguen", apunta. "Es mucho mejor esto que, tratando de protegerlo, ocultarle la situación, separarlo y darse cuenta un día de que no va a verlo más". "Intentar normalizar la enfermedad y la muerte es mucho mejor para la construcción de la vida después del fallecimiento", relata.
Mientras aumenta la sensibilidad hacia esta parcela, como demuestra la demanda de cursos sobre cuidados paliativos, la atención, en general, es mejorable. Y especialmente la pediátrica. "Es una de las carencias más importantes que tenemos en España", apunta Gómez Sancho, quien señala que sólo hay tres unidades pediátricas: en Las Palmas, Barcelona y Madrid.
Jaime Prats
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